Nečekané důsledky DNA testů: rizika soukromí a další překvapení

Mnozí z nás se nechali zlákat sliby DNA testů – odhalení vzdálených příbuzných, informace o genetických predispozicích k nemocem jako Alzheimerova choroba či srdeční onemocnění. Testy slouží nejen k uspokojení zvědavosti, ale také k získání důležitých zdravotních informací nebo k nalezení kořenů rodu.

Avšak z pohledu ochrany osobních údajů představují genetické informace mimořádně cenný a rizikový zdroj. Komerční DNA testy, i když se jeví neškodně, s sebou nesou rizika, na která většina lidí nemyslí. Odevzdáním vzorku DNA dáváte firmám přístup k vašim nejcitlivějším informacím. A osud těchto dat po testu může být velmi nepředvídatelný.

Vaše DNA je víc než jen posloupnost písmen; je to jedinečný a trvalý otisk vaší identity. Použití komerční služby DNA testování znamená odevzdání nejen fyzického vzorku, ale i informací o potenciálních zdravotních stavech a predispozicích, etnickém původu, rodinných vazbách a dokonce i behaviorálních či životních stylech. To vás vystavuje rizikům, jako je genetické testování bez vašeho souhlasu, zvýšené pojistné, podvody související se zdravím a odhalení rodinných tajemství, někdy s bolestnými následky. Jedna žena dokonce uvedla, že po provedení testu „ztratila celou rodinu“.

A to nejhorší je, že i když se vy sami testování vyhnete, pokud se ho podrobil někdo z vašich příbuzných, kteří sdílejí část vaší DNA (např. bratr či neteř), může to i tak odhalit vaše citlivá data bez vašeho vědomí.

Mnoho služeb DNA testování sdílí vaše genetické údaje s výzkumníky, marketéry, pojišťovnami a dokonce i donucovacími orgány. Podle nedávných výzkumů polovina komerčních služeb DNA testování používá vaše genetické údaje pro výzkum (vnitřní i externí). Téměř polovina je používá pro marketing a také je sdílí s donucovacími orgány, a to potenciálně bez soudního příkazu.

Ačkoli společnosti často tvrdí, že používají anonymizovaná data, ve skutečnosti mohou být tyto informace snadno znovu identifikovány při propojení s dalšími datovými zdroji, jako jsou databáze osobních informací.

Spolehlivost výsledků DNA testů také není vždy zaručena. Domácí genetické testy nejsou tak přesné jako lékařské testy a mohou vést k zbytečné úzkosti nebo falešnému pocitu bezpečí. I v případě etnického původu a předků výsledky často závisí na statistických srovnáních s referenčními populacemi, což nemusí vždy poskytnout přesné výsledky, zvláště u méně prozkoumaných etnických skupin.

Procesy likvidace vzorků a souvisejících dat jsou často komplikované. Obtížné je i odstranění dat v případě, že se firma prodá nebo zkrachuje.

Pokud zvažujete použití služby DNA testování, nebo pokud již vaše genetické informace byly odhaleny, či chcete provést preventivní kroky, zvažte následující:

1) Investujte do služeb pro odstraňování osobních údajů: Aktivně odstraňte své osobní informace z online databází, abyste minimalizovali riziko propojení anonymizovaných genetických dat s vaší osobou.

2) Vyberte si renomované společnosti: Vybírejte dobře známé a důvěryhodné poskytovatele testů DNA, kteří pravděpodobně dodržují standardy ochrany osobních údajů.

3) Zkontrolujte možnosti ochrany osobních údajů při registraci: Věnujte pozornost nastavení ochrany soukromí při registraci testovací sady.

4) Omezte sdílení dat: Pečlivě zvažte, zda povolit sdílení dat se třetími stranami.

5) Smažte data po testu: Jestliže jste již test absolvovali, přečtěte si zásady ochrany osobních údajů společnosti a pokud je to možné, data smažte. Mějte na paměti, že data sdílená s třetími stranami mohou zůstat přístupná.

6) Vyvarujte se nahrávání dat do databází třetích stran: Zdržte se nahrávání vašich genetických informací do externích služeb, které mohou sdílet data s donucovacími orgány bez jasného souhlasu.

7) Zvažte anonymní testování: Používejte anonymní metody při zasílání vzorků DNA, například pseudonymy nebo alternativní způsoby platby.

Vaše DNA obsahuje některé z vašich nejosobnějších a nejcitlivějších informací. Předtím, než se rozhodnete pro DNA test, pečlivě zvažte rizika.